EJECUTIVAS

Betty se las jugó por los chicos con parálisis cerebral

Su empresa le devuelve la felicidad a las familias

Por Antonio Orjeda

Betty puede ofrecer gratis su tiempo y esfuerzo a cambio de que en una familia humilde se dé el milagro de la comunicación.

Antes de que ella decidiera meterse en problemas y luchar contra la corriente para demostrar que un chico con parálisis cerebral sí puede hacerse entender, había padres de familia que no hacían más que cuidar y lamentar el destino de sus hijos. Hoy, viven orgullosos de ellos.

Betty lo hizo posible. Ella no dona lo que le sobra. Betty da lo que tiene. Esta es su lección...

¿Cómo es eso de que chicos que no pueden hablar ni moverse terminan escribiendo cuentos?
Todo es a través de la computadora. Contamos con herramientas muy prácticas para personas con discapacidad: a través de un clic, ellos pueden unir figuras que expresan un sentimiento.

Pero, ¿cómo lo hace un chico que no se puede mover?
Tiene que poder mover alguna parte de su cuerpo: la cabeza, la boca... ¡Por eso esto se llama tecnología adaptada! Porque se adecúa al movimiento que el terapeuta identifica en el niño.

¿Cómo llegó a esta posibilidad?
Cuando regresé de Argentina (Betty se ha fogueado como educadora en varios países, dentro y fuera del continente) me ofrecieron trabajo en ARIE (Asociación para la Rehabilitación del Infantil Excepcional). Me dijeron que tenía que vincular la computación con chicos especiales. Al comienzo me asustó un poco el tema, pues aquí no existe la carrera de Tecnología Adaptada o de Informática para Personas Especiales, pero, bueno: me dieron un salón, un horario, los chicos venían ¡y me lancé a ver qué aplicaba! Y la verdad es que --como siempre digo-- fueron ellos los que me enseñaron: soy yo quien ha aprendido de ellos.

Tengo entendido que cuando comenzó a descubrir que había posibilidades de que a través de la computadora los chicos con problemas de comunicación por fin se pudieran expresar, nadie la tomó en serio.
Muchos terapeutas decían que no podía ser que, a través de la informática, un niño manifestase un gesto. Nosotros (en ARIE) trabajábamos con niños con parálisis cerebral, que no expresaban ningún tipo de emoción, y cuando yo les contaba que en mi clase uno de los chicos había sonreído, me decían: no puede ser, ¡ellos no manifiestan nada! Pero, después, comenzaron a ver que sí había algún tipo de respuesta.

Al principio, creían que lo suyo eran simples juegos para chicos discapacitados.
Sí. Había colegas --porque lamentablemente son colegas los que a veces piensan así-- que me decían para reunirnos un rato, y como yo les decía que no podía porque tenía clases con un chico, me decían: ay, ¡pero ponle un juego y déjalo ahí!
Lo mío no era un juego, era una sesión, una terapia, era un trabajo.

Hoy la buscan para dar charlas. Hoy capacita a terapeutas.
Sí.

¿Y qué le dicen ahora sus colegas?
(Ríe) Me dicen: te hemos visto en tal sitio, estás muy bien. Me felicitan...

Raúl, su hermano mayor, de 41 años y con síndrome de Down, fue quien la sensibilizó en este tema.
Él fue mi primer acercamiento --y el más fuerte-- a este ambiente.

Fue por él que estudió lo que estudió.
Sí, Educación Especial. Y gracias a mis papás, que siempre nos relacionaron --a mis hermanos y a mí-- con el mundo de Raúl; eso hizo que yo creciera en paralelo con todo el ambiente de la Educación Especial.

Debió afrontar la violencia que a veces hay contra ellos.
Mi mamá la ha sentido más. Yo no tanto porque, desde chiquito, mis papás lo involucraron en todo.

Hay un caso que, como terapeuta, usted ha contado: el de un padre de familia humilde, que vive en un cerro y que tiene un hijo con parálisis cerebral. Él decía: mi hijo no es minusválido, sabe leer, usa computadora; yo no sé leer ni escribir, ¡yo soy el minusválido!
En ese caso, el niño no usa las manos: por eso emplea un puntero en la cabeza para poder teclear. Ahora manda y recibe correos electrónicos, dibuja; y en su colegio, usa lápices pequeños que se los pone en la boca para poder escribir. Es muy hábil, incluso lleva clases de inglés. Se trata de una familia que vive realmente lejos. Viven en Pachacútec, detrás de uno, dos cerros. Cuando por primera vez fui, sentí que le estaba dando la vuelta al mundo...

Y hasta allá iba para darle clases ¡gratis!
Sí (ríe)... El papá no sabe leer ni escribir, y no podía entender cómo a su hijo le podían decir discapacitado.

¿Pero, si esa familia vive tan lejos, cómo accedían a una PC?
El papá es un señor bien emprendedor, está al tanto de dónde dan charlas que le pueden servir a su hijo; y fue a la primera charla de Tecnología Adaptada que dio la Fundación Telefónica. El señor intervino y, después de escucharlo, le planteé a la fundación hacer un programa para chicos en los que se pudiera aplicar el Sicla (software desarrollado por la transnacional española: Sistema de Comunicación para Lenguajes Aumentativos): si ellos colaboraban con la movilidad, yo participaba con mi trabajo en forma gratuita.

Tanto en ese caso, como en muchos --imagino--, usted llega a casas en las que no existe comunicación entre padres e hijo con parálisis cerebral.
La comunicación es limitada. El chico, por ejemplo, puede manifestar dolor, pero sus papás no saben qué les duele; y tienen que ir tanteando. A veces no saben qué medicina darles. En cambio, con la comunicación alternativa, logras que sus respuestas sean más específicas.

Esos papás la deben adorar.
(Ríe)... Y a través de esto, no solo la familia, sino cualquier persona se puede comunicar con ellos. Ellos te presentan un cartón con dibujos (que ellos mismos han hecho) y listo, ya te puedes comunicar.

No en vano su centro de atención se llama Dharma, término hindú que quiere decir: servicio a Dios.
Fue por eso que le puse ese nombre.

Usted es krishna, cosa que ha decidido no contársela más a los papás de sus chicos, pues muchos han creído que está loca.
Se asombraban (ríe), pero como esto es un trabajo y ellos ven cómo lo hago, cuáles son los resultados, finalmente no les importaba cuál es mi doctrina.

Quienes la conocen dicen que no le importa el dinero, que cuando un niño la requiere pero su familia no tiene recursos económicos, usted no se hace problema y lo atiende gratis. En tiempos en los que la mayoría está más preocupada por tener casa de playa, dígame: ¿No será que en realidad está loca?
(Betty se mata de risa)... Es que yo siento más tranquilidad cuando menos pienso en el dinero. Cuando pienso en eso me pongo de mal humor, me la paso dando vueltas, buscando a quién convencer de que acepte mi trabajo. ¡No disfruto!

Para mí, la felicidad consiste en poder visitar a mis amigas, sentarme a conversar con mi mamá, y doy gracias porque tengo tiempo para eso. De repente, otros me podrán decir: si tienes tiempo libre ¡úsalo para buscar más trabajo! Pero, si bien he tenido momentos bajos económicamente, estos nunca han sido agobiantes; y yo creo que la clave de ello ha sido que no me preocupa el dinero. Así me siento más tranquila, así disfruto más.

Los libros de gerencia lo conminan a uno a proyectar su carrera. ¿Cómo se ve de aquí a 10 años?
Ehhh... como tengo mi seguro y mi AFP (ríe), estoy tranquila. Para mí, en tanto tenga salud y con qué vivir, es suficiente.

¿Para usted lo más importante son los resultados que logran sus chicos?
Sí. Cuando ellos terminan su terapia y se van con lo que aprendimos juntos, eso, para mí, es todo: es la mejor experiencia; y para mí no hay una mejor experiencia que otra, cada uno de ellos es mi mejor experiencia, porque --te vuelvo a decir--: yo soy lo que ellos han hecho de mí. Si ellos no hubieran ingresado en mí, incluso mi doctrina --la filosofía Hare Krishna-- no hubiera entrado en mí, yo no sería nada: sería como esas personas que pasan por la vida solo porque nacieron... Yo a ellos les debo todo, ¡todo!

LA FICHA
Nombre: Beatriz Juana Rodríguez Roca.
Colegio: María de las Mercedes.
Estudios: Licenciada en Educación Especial de la Universidad Femenina del Sagrado Corazón.
Edad: 37 años.
Cargo: Fundadora y gerenta general de Dharma.