Usan las bitácoras para educar sobre la hemofilia

Por Bruno Ortiz Bisso

¿Sabe usted qué es la hemofilia, cómo se adquiere, los cuidados que deben tener quienes la sufren? ¿Pueden llevar una vida normal? Es probable que no. Por eso la Asociación Peruana de Hemofilia lucha incansablemente por educar a la población. Uno de sus más recientes proyectos fue el lanzamiento de un blog (hemofiliaperu.blogspot.com) con el que quiere sensibilizar a la gente, especialmente los más jóvenes, y llevar información de utilidad a los lugares alejados gracias a Internet.

"Tenemos unos 300 miembros. Los mayores ya están acostumbrados a asistir a las reuniones y están más comprometidos, pero los más jóvenes no. Por ello decidimos intentar con esta herramienta tecnológica para llevar el mensaje a los más chicos, además que llega al interior del país y al resto del mundo", explica Diego Gavidia, de 22 años, encargado del blog, estudiante de publicidad, hemofílico y vicepresidente de la asociación.

El espacio se creó recién en marzo de este año y en esta primera etapa los contenidos están enfocados en lo educativo: los ejercicios físicos adecuados para los pacientes o consejos sobre cuidado oral. Además dan información sobre talleres, capacitaciones y reuniones.

Asimismo, pretenden poner a disposición de los interesados bibliografía sobre el tema a manera de archivos de descarga libre.

COMUNIDAD
Aunque aún no se ha habilitado en el blog un espacio para que los participantes compartan sus experiencias como pacientes con hemofilia, usan los comentarios para tal fin. Incluso, comenta Diego, pese al corto tiempo de existencia del blog han logrado contactar a dos pacientes con hemofilia y un tercero con un problema de coagulación no muy común.

Diego recalca que lo importante es que la información no solo la manejen las familias y amigos de los pacientes con hemofilia, sino también toda la sociedad. "Si las autoridades saben lo que es esta enfermedad, estarán más interesadas en establecer mejores tratamientos. Una persona con hemofilia puede llevar una vida normal si cuenta con el tratamiento adecuado y a tiempo", indica.

MÁS DATOS
4La hemofilia es una enfermedad en la que los sistemas de coagulación de la sangre no funcionan adecuadamente y la sangre coagula más lento.
4El principal síntoma son las hemorragias, que pueden ser internas o externas.
4La hemofilia no se contagia; se nace con ella. Sin embargo, a veces se presenta sin que haya antecedentes familiares.